Pilots

MSVNN

 

MS patiënten vormen een complexe patiëntengroep. Niet alleen zijn er verschillende vormen van MS (primair progressief, relapsing remitting, secundair progressief), ook de mate van ernst van de ziekte kan variëren van uitermate mild tot zwaar progressief. Veel MS patiënten hebben dan ook hulpmiddelen en ondersteuning nodig. De leeftijd waarop de diagnose definitief gesteld wordt varieert tussen 20 jaar (en wordt steeds jonger) en midden 40. MS is een chronische ziekte die op dit moment niet te genezen is. De ziekte vergezeld patiënten een leven lang en leidt bovendien in veel gevallen beperkingen in het leven van MS patiënten en invalidatie. MS patiënten zijn daarom een leven lang intensief met hun medische situatie verbonden.

De zorg is geen makkelijke plek om je weg te vinden, helemaal als chronische patiënt in een ingewikkeld en langdurig (diagnose)traject met veel verschillende zorgverleners. Een MS patiënt moet vaak elke keer weer mondeling zijn/haar verhaal doen. Artsen en specialisten houden elkaar door middel van brieven op de hoogte, maar daaruit ontstaat vaak een gefragmenteerd beeld. En als deze communicatie ontbreekt, dan is een arts afhankelijk van de informatie van de patiënt over reeds gestelde diagnoses of gedane onderzoeken en hun uitkomst. De patiënt is dus de verbindende factor, maar heeft zelf niet de mogelijkheid om overzicht of regie over de eigen medische gegevens te hebben. Gegevens kunnen daarmee niet worden gecontroleerd en gecorrigeerd (indien nodig en zinvol). Ook mist een plek om zelf informatie toe te voegen, bij voorbeeld allergieën.

MS patiënten zouden er bij gebaat zijn om over (gedeelten van) hun dossiers bij huisartsen, ziekenhuizen en apothekers te kunnen beschikken. Het MS Centrum Noord Nederland heeft daarom besloten een pilot met IkDus te starten om MS patiënten een informatiepositie te geven.

Voor meer informatie over de actuele status kunt u hier het recente artikel lezen uit het regiobericht van de MS-vereniging.