Nieuws

Update voor alle deelnemers MS-pilot

 
1 oktober 2015

De MS pilot is bijzonder, omdat het aan de basis staat van samenhangende, betekenisvolle data in IkDus. Zolang we nog geen uitgebreide resources hebben, doen we dit uitzoekwerk en onderzoek in onze eigen tijd zonder vergoeding. Soms kunnen we grote stappen maken, maar vaak ook maar kleine. De pilot heeft daarom meer tijd nodig dan we zouden willen. In een persoonlijke brief hebben we alle deelnemers op de hoogte gehouden van de stand van zaken. Een samenvatting hiervan is opgenomen in het regiobericht van de MS vereniging Noord Nederland.

U kunt het bericht hieronder lezen of het als pdf hier downloaden.


 

Stand van zaken MS-Pilot uit regiobericht MS vereniging – Oktober 2015

Halverwege 2014 is er vanuit het MS Centrum Noord Nederland een pilot gestart met het persoonlijk gezondheidsdossier in oprichting, IkDus. Twintig patiënten hebben zich na de najaarsbijeenkomst van 2014 aangemeld als deelnemer. Uit twee sessies kwam naar voren dat zij de informatie uit de dossiers van het ziekenhuis, huisarts en apotheek het belangrijkste vonden om de beschikking over te hebben. Daarnaast is er de wens dat eenvoudig herhaalmedicatie zou kunnen worden aangevraagd en dat bestaande gegevens gebruikt zouden kunnen worden bij WMO aanvragen. Na deze sessies is het IkDus team (op onbetaalde basis) bezig gegaan. Hieronder volgt een verslag van de werkzaamheden en ontwikkelingen tot nu toe (eerder in een brief gecommuniceerd met alle deelnemers).

De dossiers van de deelnemers aan de pilot zijn door het IkDus team door middel van machtigingen opgevraagd bij 17 huisartsen en apothekers en 4 ziekenhuizen. Van de apothekers en huisartsen heeft de helft de gevraagde dossiers opgestuurd. Van de ziekenhuizen zijn er 10 van de 15 gevraagde dossiers (deels) opgestuurd. In alle gevallen zijn de dossiers opgestuurd op papier. Digitale levering was niet mogelijk. Het IkDus team heeft de oefening gedaan om van één deelnemer alle dossiers om te zetten in een gestructureerd digitaal dossier. Dit heeft meerdere maanden gekost! Eerst moesten alle dossiers gedigitaliseerd worden. Daarnaast is het veel werk geweest om de inhoud van de dossiers om te zetten naar een vorm die voor de patiënt begrijpelijk is. Zo is een huisartsendossier gestructureerd rondom ziekte- of zorgepisodes, zodat er gefactureerd kan worden bij verzekeraars. Dit maakt het echter voor de patiënt niet meteen inzichtelijk. De dossiers van apotheken zijn vaak een opsomming van de meest recente medicijnen die zijn voorgeschreven, maar de relatie met symptomen of diagnoses moet nog gelegd worden. Ziekenhuisdossiers daarentegen bestaan voornamelijk uit brieven die door de specialist zijn geschreven aan een andere specialist, aan de patiënt zelf of aan de huisarts. Wat er niet in zit is gestructureerde informatie over diagnoses of medicatie. Deze informatie is alleen door intensief zoeken terug te vinden in de specialistenbrieven. Laboratoriumuitslagen vormen ook vaak een deel van een ziekenhuisdossier, maar het is niet altijd duidelijk waarom deze testen zijn gedaan en wat het vervolg is geweest.

Kortom, het is duidelijk dat de dossiers van de huisarts, apotheek en het ziekenhuis opgezet zijn voor intern gebruik en nog niet klaar zijn om geautomatiseerd te worden ingelezen in IkDus. Daar is nog een lange weg in te gaan. Toen duidelijk werd dat het niet haalbaar zou zijn om de dossiers voor elke deelnemer te vertalen naar IkDus, was de vraag voor het IkDus team: hoe nu verder? Opgeven? Juist niet!

Het doel is wellicht nog ver weg, toch zijn er belangrijke tussenstappen gezet waar we op door willen bouwen. We zijn op dit moment aan het kijken naar andere oplossingen om de dossiers digitaal en begrijpelijk in IkDus te krijgen, zoals het aansluiten op en vertalen van communicatie die onderling door zorgverleners wordt gebruikt. Daarnaast zijn we ook op andere plekken bezig om IkDus gerealiseerd te krijgen. Zo loopt in Beatrixoord een pilot met 10 patiënten met chronische pijnklachten die in een revalidatietraject zitten. In IkDus wordt het behandelplan bijgehouden, kan de patiënt zelf zijn afspraken inzien en verzetten, kunnen er vragenlijsten worden ingevuld en kan er gecommuniceerd worden met de behandelaars. Onze belangrijkste prioriteit is nu om IkDus van een steviger fundament te voorzien door middel van structurele financiering.

Meer weten?

Stuur een mail met uw verzoek naar info@ikdus.nl. Wij nemen dan contact met u op.